Zorgboek geeft meer dan medische informatie
Voor wie na het gesprek met de arts of na het lezen van de KWF-brochure over blaaskanker, nog meer wil weten, is er het Zorgboek Blaaskanker. De Vereniging Waterloop werkte eraan mee. Er is ook een Zorgboek Nierkanker.
Op de Landelijke Contactdag van de Vereniging Waterloop op 21 november werd het Zorgboek Blaaskanker gepresenteerd. "We hebben ons er sterk voor gemaakt dat niet alleen medische maar ook psychologische en sociale aspecten aan de orde kwamen", vertelt Dineke Barendrecht, oud-voorzitter van patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker.
Niet alleen medische informatie
Barendrecht: "De behandeling richt veel schade aan, vooral als het om een invasieve tumor gaat, die is doorgegroeid in de spierlaag van de blaas. Maar niet alleen lichamelijk richt de kanker schade aan, ook psychisch. Je lichaamsbeeld verandert erdoor. Ook heeft het invloed op je relatie. Elke relatie krijgt er hoe dan ook klappen van. Dat laat de recente film van het boek Komt een vrouw bij de dokter van Kluun in het extreme zien: een partner die een vluchtweg zoekt om maar niet geconfronteerd te worden met de ziekte van zijn vrouw." Andere onderwerpen die in het Zorgboek aan de orde komen: wat betekent kanker voor je werk? Hoe ga je om met de eindigheid van het leven?
Sponsoren
Stichting September is de uitgever van het Zorgboek Blaaskanker, maar dat dit boek er kwam, is ook te danken aan de Vereniging Waterloop. Het bleek moeilijk sponsoren te vinden. Geen medicijnenfabrikant wilde de productie van het boek financieren, omdat de medicijnen die gebruikt worden in de behandeling van blaaskanker, ook bij andere kankersoorten worden gebruikt. Dat was anders bij het Zorgboek Nierkanker, waaraan de patientenvereniging ook heeft meegewerkt. Het Zorgboek Nierkanker is gesponsord door twee farmaceuten.
Uiteindelijk besloot het bestuur van Waterloop dat het Zorgboek Blaaskanker er toch moest komen. "We hebben zelf een aantal Zorgboeken tegen een schappelijke prijs aangekocht", zegt Dineke Barendrecht. "We wilden aandacht voor blaaskanker. Het is een van de meest voorkomende kankersoorten: de vijfde onder mannen; de achtste onder vrouwen. Toch hoor je er nooit iets over. Het is bijvoorbeeld weinig bekend dat blaaskanker ook kan worden veroorzaakt door roken."
Intensieve taak voor vrijwilligers
Voor de vrijwilligers van het bestuur van Waterloop was het een intensieve taak mee te werken aan het Zorgboek Blaaskanker. Barendrecht: "In je rol van adviseur moet je onderwerpen kunnen aandragen die voor patiënten belangrijk zijn. Je moet zorgen dat je inhoudelijke kennis hebt zodat je het manuscript kunt becommentariëren. Je moet ook kunnen netwerken om sponsoren te vinden. Anderhalf jaar vechten en volhouden was het. Maar het was een goede kans om het patiëntenperspectief in te brengen en de patiëntenvereniging te promoten."
Waar is het Zorgboek te krijgen?
Wie zich aanmeldt als lid van de Vereniging Waterloop of al lid is, krijgt het Zorgboek Blaaskanker of het Zorgboek Nierkanker gratis. De Zorgboeken zijn ook te bestellen op de website van Stichting September. De prijs van een Zorgboek is dan 18,50 euro. Er is ook een cd-rom van het boek, die 27 euro kost. Lidmaatschap van de Vereniging Waterloop kost 16 euro.
Naast het Zorgboek Nierkanker is er een patiëntenboek over nierkanker, geschreven door journaliste en ex-patiënte Anja Krabben. Dit boek wordt gesteund door de Vereniging Waterloop. Meer info hiernaast bij Lees ook.